Neurofibromatoza

Neurofibromatoza de tip 1 (NF1) este o boală genetică rară care provoacă apariția de tumori pe nervi și poate afecta multiple organe. Boala este progresivă și poate duce la complicații serioase precum probleme neurologice, deformări osoase, pierderea vederii sau a auzului, iar evoluția ei este imprevizibilă. Copiii diagnosticați cu NF1 au nevoie de monitorizare constantă, investigații complexe și tratamente specializate, adesea costisitoare și greu accesibile.

„Povestea mea personală a fost punctul de plecare pentru HelpIN1. În urma provocărilor medicale întâmpinate alături de fiul meu, am înțeles cât de dificil poate fi pentru părinți și familii să facă față bolilor rare. Această experiență m-a determinat să creez o rețea de sprijin și resurse dedicate celor care trec prin astfel de încercări”, spune Adriana Elena Olteanu, fondatoarea asociației.

Neurofibromatoza nu afectează doar copilul, ci întreaga familie, care trebuie să gestioneze emoțiile, tratamentele și vizitele medicale frecvente. Fiecare control și fiecare investigație pot face diferența între progresul bolii și prevenirea complicațiilor.

„Pentru familiile care se confruntă cu NF1, sprijinul nostru nu este doar medical, ci și emoțional și informativ. Fiecare gest de solidaritate – donație, voluntariat sau parteneriat – ajută la construirea unei rețele reale de suport pentru acești copii și părinții lor”, adaugă Adriana Olteanu.

Prin HelpIN1 ne propunem să oferim acces la tratamente și investigații, să educăm și să susținem familiile și să creăm o comunitate în care copiii cu neurofibromatoză să nu fie niciodată singuri în lupta lor.

💙 Mulțumim că te implici! Descoperă cum poți să donezi sau să devii voluntar și ajută-ne să aducem sprijin real copiilor cu neurofibromatoză și familiilor lor.